很開心的這本書終於生出來了！
這本書很特別的是，有9位罕病的作者共同完成。劉家幗（9位作者之一）是我在身障倡議裡很重要的好朋友及伙伴。去年罕病基金會開了個寫作班，家幗是其中一位學員，有一天他突然說要訪問我。我很開心的答應了，因為我們都是喜歡寫作與分享的人。而且我又很欣賞他很有深度的用字遣詞，不生硬且又很幽默，就跟他開朗的個性一樣。這個訪問感覺就像我們平常在打屁哈啦一樣，只不過多了枝錄音筆。不過，我們聊開了，什麼都聊，從小聊到大、從單身聊到死會，從DIY聊到開始會腰酸背痛……
坦白說，我是個看書很慢的人，而且很少能看完一整本書。礙於私心我很急的直接跳到好朋友所寫的篇幅。一字一句的看完後，又再翻回去再看一遍。若閱讀有如飲茶，有些作者的文章就有如重量杯的手搖茶一般，大口大口的暢飲，讓人感到無比的暢快。但是我形容家幗的文字像一壺高山好茶，要細細的品茗，而且要慢慢的喝，才能讓茶香風味回甘。這故事寫了家幗內心的矛盾與對人生的渴望。巧妙的運用三位肌萎縮症好友的故事，帶出生命的價值與未來。從這可以體會到面對疾病，有時需要獨立、有時就是需要親朋好友，特別是同儕的支持。這是我對家幗這個篇章的感想，因為裡面鋪了許多巧妙的梗及家幗特有的黑色幽默。所以我無法將內容給描述出來……
許多人在介紹這本書，是面對疾病的勵志書。就我覺得，這裡頭的故事（我真的有再多看1、2章）其實是種心態轉折的面對。每個人在成長中，都需要去選擇人生的十字路口，到底該往哪走？對讀者來說，認識罕病我覺得到是順便而已。例如有些書，會寫如何面對家道中落的困境，或是從貧困變富有的白手起家。其實在這本書中都可以找到類似的影子，只是這裡面沒有勢利的錢財成就，而是多了份深層的人生探索、對自己的獨白。這是本不錯的好書，一次可看到9種不同的心境，再看到9種不同的態度，這81種排列組合下。在書中可以找到自己，也可解除對他人的心結……
（左：劉家幗 / 右：小齊）
延伸閱讀：
罕病人生…他幽默留遺囑 （聯合晚報 記者：李樹人）
謝謝夥伴們~《９個萬分之一的相聚》 （Jakuo無竹之境~蕪跖自在~）
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