被社會給綁架的身體

今年同志遊行的前後，社群中一直在討論「被綁架的同志大遊行？」。簡單來說，有人覺得同志遊行到底在訴求什麼？那又為何要以裸露身體、奇裝異服的形象，在這遊行中。因為這樣就會被一些保守的激進團體，大肆的發表一些「同志遊行傷風敗俗」的評論。我覺得這些批評的言論，其實蠻無聊的，大多時後我一直是懶的討論。因為在所有的街頭倡權中，同志遊行是有其娛樂性存在。這也會讓生硬的社會議題多一份輕鬆效果，更可以吸引好奇及想關心的人願意加入。

不過，我覺得還是該適度的「尊重」一下保守的聲音及心情。當保守派的問題在「裸露身體」不該在光天化日下，更不該在公共場合展現給眾人看。這問題其實很有趣，也很生活。對我來說，我從小身體就很肥胖，漸漸長大後，因為脊椎側彎的關係，讓我的身體是扭曲的。大熱天看見爸爸、兄弟們都穿著背心，或不穿在家裡走來走去，甚至只剩一條內褲。我的衣服還是會有袖子，我也不會裸著上身在家裡，更別說是外面了。一來是我覺得身體不好看，而要用衣服來遮醜，二來是在移位的過程中，需要靠拉衣、褲子來方便移動。

八年抗戰三部曲（共識與共同）

第三部曲：共識與共同

我們的感情，一路走來。我們優於其他情侶們的點，就在於我們坦白溝通。我是一個一開始就會把缺點攤在陽光下的人，因為我不想讓人覺得交往前後，表裡不一。誼芳許多時後不懂得如何表達，我會慢慢引導、分析許多問題後，她慢慢會把自己所要的事物說出來。我們對對方坦然，再慢慢修正彼此的相處。我們在共同念大學時，念的是夜間部，大家早上都有工作。但是我沒有，我也透過很多的努力想得到一份工作。後來誼芳無法接受，我白天都沒事做。所以要求，如果無法有份事做，就不要在一起了！我很欣然的接受這份挑戰，如果社會無法接受我，我就自己創造社會的價值。我開始創業，批螢光棒來賣，跟著演唱會與節慶跑。畢業後，我學得先天易經這項一技之長。雖然這不是什麼穩定的收入，但是我的努力讓許多人看在眼裡。

八年抗戰三部曲（同居的試煉）

第二部曲：同居的試煉

同居試婚這件事，我覺得在台灣還是會有點爭議。我們的傳統很重處女情結。而且還是有那種三代同堂、養兒防老的觀念。所以我們不會學歐美，把18歲的青年踢出家門。當然就更不會希望女兒與別的男性同居。再加上「負責」與「面對現實」、「危機處理」的能力不足，我覺得這是台灣離婚率高的主因。我非常衷心的建議，同居是一個對情侶間，很好的「試煉」。特別是想與障礙者結婚的朋友們。在結婚前，一定要先試婚。說到這裡，很了解我的好朋友們，一定會揶揄我是為了做愛方便。我不否認這一點，因為結婚也會面臨到性愛的問題。伴侶間很重要的三件事，性、經濟與溝通的問題。特別對另一伴或雙方都是障礙者而言。經過同居這道手續，才有空間來討論，是否真的要再繼續牽手邁向未來。

當初為什麼會想住一起？因為在當時，我們又回去學校念書。誼芳家住五股，學校與工作的地方都在我家附近。每天上班完後又念書，騎車回家的過程，常常在疲勞駕駛。半年內出了2次車禍。所以就有在討論想搬出來住。但是一個人住又覺得不安全，當時想搬出來的朋友，到最後也都是說說沒下文。當時我家很小，不到20坪的空間，就住了六個人（爸、媽、外婆、弟、我與外勞）。又加上我爸媽是保守派的人。對我爸來說，把女朋友帶回家睡，是一種道德的挑戰。後來與我爸有多次的爭吵中，爸爸很愛拿同居一事出來說：「因為你媽覺得虧欠你。也不能把你趕出門，所以才讓你把女朋友帶回來住…」；在誼芳這邊，誼芳爸媽是不反對小孩搬出去住。但是聽到我跟我住時，也是有很大的反彈。當然住進來是有步驟的，一開始就先一星期住個1、2天，後來3、4天，再來就六、日才回家，最後就有空再回家。

八年抗戰三部曲（人生 V.S. 孝道）

婚禮時，誼芳爸爸將誼芳牽來交我手上。

這張照片的過程，我與誼芳常常在討論。因為這過程很有趣。誼芳的爸爸在婚禮前，非常的老神在在，自己帶位、與親友聊天，非常的自在。一直到我們準備要步入上舞台前，爸爸還是熱情的帶位。但剩一分鐘就要走出去了，爸爸還不回來…休息室門打開了，就如彩排一樣，我先輪到主持人旁邊，等待爸爸將誼芳牽出來交到我手上。遠遠的看到爸爸將誼芳牽了出來，我們越靠近時，看到爸爸的身體很僵硬。主持人請爸爸把誼芳的手交給我時，我覺得很像機器吊臂，將東西放我手上。因為我坐在輪椅上，我手伸不出去，我只能等誼芳的手過來。不過爸爸突然不知該如何放，但是誼芳就如往常的往我手上搭。終於牽到後，我們就緩緩的走上台。結束後，我跟誼芳又看到這照片時，我們都笑了，因為誼芳說，一開始看爸爸很輕鬆，但門一打開後，整個身體就很不協調，我都不知怎麼走路了…

離團圓還差一哩路

今天是除夕夜，一如往年一樣，我還是一個人，面對空盪盪的房子。與外勞一同圍爐。我已經快忘了，三代同堂大家庭，四方親戚趕緊一同回阿嬤家，這是何時的事了？老家在嘉義。我記得學生時期，媽媽總是要整理近一周的行李與禮盒。上車時，爸爸總是要將車子所有的空間，先空出來讓我放輪椅。每年一次的返鄕，對我們家是一大工程。我比較不像大多數的年青人，3C、電玩不離手。因為我沒有這些娛樂用品，而且我也覺得，難得出門，應該過一個不一樣的生活。這至少比較與人有互動的感覺。

「歧視」是少子化的原兇

我每天靠捷運通勤，無論是工作或休閒，我在台北地區離不開捷運。這幾年搭捷運的心得，發現大家一直在吵生育率降低、少子化、年輕人都不生等等的問題。但是，在捷運站內都沒發現，我每天都覺得挺著肚子的正妹孕婦很多、一起排電梯的娃娃車也很多、牽著孩子到處跑的小家庭到處都有，特別是假日。每天都在捷運站裡，與我們一同搭車通勤。生育率到底少在哪了？我很不解問題的真相？所以我到公司後，我就問比較年長的同事。我問：捷運站都充滿娃娃車及孕婦，生育率低在哪？同事的年紀約六十歲媽媽，她回答很妙，她說當然少呀！我們以前要抱小嬰兒，隨便走到親朋好友家，就有得抱來玩一玩，再還給人家。那你在捷運上看到的，只是少部份，你現在去親友家還常看到小娃娃嗎？這答案另我茅塞頓開。於是，我又開始觀察，推娃娃車媽媽的行為…

多功能、豪華型的嬰兒車
圖片轉載：http://a0.att.hudong.com/22/83/14300000937104128462831181142.jpg

我其實不是一個研究型的人，我只是在通勤的過程中，喜歡看看人們與環境的互動。大家都知，捷運電梯大多只有一台，大家就在那排隊等。兩三年前的人，我發現到，推娃娃車的爸媽們，一看到大排長龍，就轉頭去搭手扶梯。但是，近幾年來，娃娃車越來越豪華，已經不像以前那種構造簡單的娃娃車，隨手一抬就能走。所以他們也開始乖乖的等電梯。其實帶嬰兒出門，許多時後跟帶一位重障者差不多。有著許多的配件、東西要帶。我常常看到一個景象：媽媽穿的很時髦，腳踏高根鞋。又推著很有時尚感的娃娃車。身上又要背著大包小包。與我搭電梯出來後，她們一看到門打開的景色不同時，就開口，這不會到某某地方嗎？通常我就與她搖搖頭後說：「妳搭錯電梯了」，這時看出她的一臉疲憊與失望。我想，時代的進步，讓媽媽們不在像早期那樣，有了小孩後，把自己弄成黃臉婆，她們還是保有同年紀女生的態度，自己帶孩子外，外表也要保持亮麗。

障礙生活可以融入多少文化？（婚禮篇）

台灣人的文化，就是愛好喜慶熱鬧。一群人聚在一起，開開心心的吃飯、喝酒、聊天。我相信每個人，都應該很開心可以參與，親朋好友的婚禮。一場喜宴可以帶來許多歡樂的聯誼機會。同時也展現出多元台灣文化的特色。但是，對於障礙者來說，你可曾想過，障礙者可以有多少的融入呢？我常常聽到有些障礙者會分享，他都無法參與喜宴。特別是自己親人的。理由有幾點，其中就是因為環境有障礙。所以出門很不方便。特別是鄉村地區。另一種理由，就讓人有點難過了。因為早期的社會，認為殘障是種「不祥之人」。所以在喜慶時，特別是自己家在辦喜事，障礙者往往是被關在房間裡無法參與的。不過隨著時代的改變，這種歧視也漸漸被改變。

我在台北長大，從小就坐在輪椅上的我來說。參加婚禮的經驗很特別。隨著年紀越大，參與婚禮的次數就越少。我的年紀剛好介於，路邊流水席與飯店宴會廳的轉換期。所以我印象很深刻，小時後，媽媽會推我去參加親朋好友的婚宴。也許是因為封街舉辦的關係吧！平面的街道意外的成為了當時的無障礙餐廳。隨著年紀越大，大家的消費習慣，漸漸改到飯店、會館、餐廳舉辦婚禮。我也就開始變得出席率不高。除非是很親的親戚結婚。我才有機會參與。每次到了餐廳門口，就會有許多男接待下來，把我抬進餐廳。近幾年開始，身邊有親友結婚。我大多都自己先google餐廳。發現有障礙，就編個理由寄紅包過去表達心意。心中也不免有些失落。

帶我上月球，我的座位在哪裡？

這幾個月，因為《一首搖滾上月球》電影的關係。許多罕病、輪椅族的朋友們，都用自己的行動力，走出家門來支持這部優質國片。發行單位、罕病基金會與許多的機關團體，都用包場的方式來邊看電影、邊辦活動。吸引更多的朋友們入場來觀看。我自己就看了四次，其中三場我是被邀請去看有活動的。一場自己約朋友們，用自己的錢來支持這部片。四場的經驗中，也得到了不同的體會。

電影是我們很喜歡的娛樂，但是因為座位的關係。我大多都選擇在京站威秀觀看。因為這影廳的設置方式，比較特別。都是上入下出的方式。所以輪椅都可以坐在入口的位置，來觀賞。但是我必需要說明，這不是輪椅席。是因為我自備椅子，才得已坐在門邊的小空地觀看，不過一不少心，會有滾下去的危險。一首搖滾也因是非商業片的主流，所以不會每個影城都願意播。逼的我走出習慣，開始這場上月球的冒險。我們第一次看，是被邀請華山光點看特映會。或許是因有公部門管理的關係。華山影廳的進門處（上排），他們把那最佳的視野放棄設席。將此保留給輪椅，只留少數的椅子，是給陪同坐，或是想移位到座位的障礙者。看完後，我真的體驗到，這才是無障礙位置，又安全、又舒服。但是，光點或許是設定角色的關係。這邊不太會播商業主流片。不然我想，應該場場爆滿。

你滿意現在的生活嗎？－淺談自立生活

「你滿意現在的生活嗎？」這問口號，感覺像傳直銷、基金投資的廣告台詞。但是我今天想問問，身為障礙者的你，你滿意現狀嗎？你滿意現在的生活品質嗎？你滿意現在的尊嚴嗎？我想，大多數的人包含我，一定都不滿意現在的大環境。當然我所問的現狀、生活品質、尊嚴的提昇，是許許多多層面所延伸出好或不好的問題。但是，我想把這些問題很單純的先拉往，「國家機器」對於身心障礙者支持的問題，與「你自己」如何看待我們來討論。

我一開頭，將文字寫的如此的生硬，其實在這麼多的廢話下。我只是想說說，我這兩年參與自立生活遊行的心得。

三度搖滾上月球

看電影一直以來就是我與小公主，在許多時後，是我們忙裡偷閒的方法。一方便是因為我有半票可以買，在價格上2人等於一張全票的錢。另一方面，花2個小時，就可以得到放鬆與休息，不用花太多的時間從事一項娛樂。從知道有《一首搖滾上月球》這電影開始，我們其實就一直期待上映日的到來。「紀錄片」在高度競爭的電影市場中，本來就比較冷門，就連我們也不會優先選擇。但是或許片中的主角跟我們有一定的密切關係。自然而然的，就開始幫忙宣傳這部，讓大多數人覺得「熱血」、「熱淚」、「感動」、「溫馨」的電影。

要為拘留做準備

2013年8月23日，颱風過後的下雨天。我的心情其實也在下雨…因為照顧我三年的印尼看護在今天就到期要返鄉了。心中難免有些難過，那種難過是失去自由大過於情感上的難過。因為這次的空窗期，不再像前幾次那樣大約2天左右，就有新的外勞來照顧我。為什麼會這樣呢？

事情是這麼經過的…

這任的外勞做的還不錯。因為他年紀較大，個性比較穩重。但是，做事就比較沒彈性，不好溝通。就連請翻譯來協助，他往往也都狀況外。坦白說，照顧我真的很累。難免在初期時，因默契不佳，溝通上就容易出問題。後來請仲介來溝通時，仲介卻告訴我們，要我們睜隻眼，閉隻眼，因為我（仲介）真的很怕外勞拿著，政府發的小本子去打申訴電話。我的父母就覺得，大家認識這麼久了，為什麼還要拿這種事恐嚇我們要退讓。所以他們就決定這位期滿就換公司。

其實，我父母身邊就有幾位在從事人力仲介。也想說沒問題了。反正就如往常，時間到了去開醫生證明、巴氏量表即可，就可以開始送件。總之，看似很簡單的事，就因為菲律賓攻擊台灣漁船後，一切變了調！我父母的仲介朋友，很巧合的發生了他印尼公司被中華商會凍結。所以他的工人派不出來。又加上台菲關係緊張關係下，菲勞被凍結。我的文件又是在漁船事件後才辦完成。許許多多的因素下，供需失調。變成仲介給履歷就只能非用不可，但是選到的人，也不適合協助我。只好被迫放棄。就這樣一路為了人情拖到了6月底。我發現事情不妙後，我就與父母拿回申請權，我自己找仲介。

走向紅毯另一端－愛的記錄（多扶篇）

出發！留下愛的紀錄~~~

與多扶結緣，記得是兩年前的一早，我接到了伙伴的電話詢問，能不能支援TVBS新聞，採訪復康巴士的畫面。坦白說，那時的我只要有機會說復康巴士（市營）的缺點，我一定義不容詞的全力開炮！約定的時間到了，開來的復康不是白滄滄的市營復康巴士。是一台可愛的黃色系圖案的復康巴士。這時讓我引發了好奇心。車門一開、昇降板一放，司機大哥親切的，請我將電輪開進去，車箱非常的寬廣。可以讓我的電輪在裡面自由的旋轉。我可以選擇我想被固定在哪。（那時的坐椅都拆除了。）小心的幫把繫上車的安全帶。連我的陪伴者都很細心的服務。這些親切的動作與言語，讓我們又驚又喜。到達目的地後，才發現原來是無障礙旅遊研討會的會場。下車後，馬上跑來了一位很有氣質又帥氣的男子，他很客氣的跟我說謝謝。聊了一下才發現到，原來他就是傳說中的—許佐夫 大哥。經過這短短十分鐘的路程，讓我打破了原本對復康巴士的缺點。原來復康巴士是可以很舒適且尊容的。當時在車上，我就跟誼芳開玩笑說：「以後租這台車去娶妳，妳應該很有面子吧！因為VW不輸給雙B！」

走向紅毯另一端－對台灣的真情告白

愛！真的需要勇氣；

經營！需要許多的磨合；

維持！感謝許多好朋友們的加油打氣。

推薦一本好書《9個萬分之一的相聚》

很開心的這本書終於生出來了！

這本書很特別的是，有9位罕病的作者共同完成。劉家幗（9位作者之一）是我在身障倡議裡很重要的好朋友及伙伴。去年罕病基金會開了個寫作班，家幗是其中一位學員，有一天他突然說要訪問我。我很開心的答應了，因為我們都是喜歡寫作與分享的人。而且我又很欣賞他很有深度的用字遣詞，不生硬且又很幽默，就跟他開朗的個性一樣。這個訪問感覺就像我們平常在打屁哈啦一樣，只不過多了枝錄音筆。不過，我們聊開了，什麼都聊，從小聊到大、從單身聊到死會，從DIY聊到開始會腰酸背痛……

卡彈的思緒、自我的衝突

我覺得自己的想法很豐富，也樂於與人分享。但是我是一個需要有靈感才有辦法寫的人，因為我不太想寫流水帳。特別在這兩年，身障議題上有很多很多的想法。覺得不寫出來分享，蠻可惜的。漸漸的，我開始想到什麼就寫什麼，我也不太侷限什麼題目，於是我重開BLOG、開始參加投稿。我的倡議就是一種精神。

現在的網路社群串聯真的很強，寫的東西只要自己願意分享，就會有可愛的朋友、網友給予回饋。就在實體運動與虛擬倡議下，開始有人知道我這號人物。這對我來說不太有什麼改變，我還是寫、我還是幹譙、文中還是充滿著我個人的情緒。我也不太在意什麼樣的回應，因為我覺得，人就是會有人喜歡、也會有人不喜歡，合則來、不合則去。所以我在寫文章時，純粹就是個人經驗與想法。

永達協助，必定幸福！左腦創意，想必精采！但請各位稍安勿躁~~~

故事從九月三日說起：

一個月前，我突然收到一封左腦行銷公司的來信。信中寫到他們承辦永達基金會10年捐100台復康巴士的記者會。今年想要以「甜蜜滿載，幸福上路」來當主軸，將復康巴士當禮車。Alice表示從網友那得知了我與誼芳愛情長跑的故事，希望找我們來協助這場記者會。經過溝通後，我們就開始進行了這記者會前的準備…

Alice與左腦的伙伴們非常用心與真誠，一直來找我們溝通記者會要表達的方式，與我們需要的協助。一開始，只是單純想說分享我們的故事，來告訴這社會大眾：身障者是有戀愛的權利。也要讓各位身障朋友們知道，我們是可以愛人與被愛的！並傳達復康巴士存在的重要。（因還有許多障礙者不知復康巴士）

但，就在前一周，我不知哪條筋去燒到，我去跟一位住花蓮的銀飾設計師，訂了一顆戒指。那時，我打算真的連主辦單位都不告知就這麼來一下。但越想越覺得良心不安，我還是打了通電話跟Alice報備，我會有這動作。更意想不到的是，電話那頭的Alice感覺比我還興奮，因我一直怕記者會會因這舉動而失焦…

外藉看護如同阿斯匹靈

去年公視的獨立特派員，有一集在討論重度障礙者自立生活與個人助理的主題。其中，訪問到患有極重度肌萎症的葉建宏就說到，外藉看護就有如阿斯匹靈一樣，唯有透過個人助理的制度，才可以完善的解決。這番言論，當時的我一直無法體會其中的含意與道理。直到近日發生了楊玉欣立委外勞逃跑事件。近幾年我與身邊一些有請外勞朋友的共同經驗發現到…

文化、語言、飲食、水土不服

外勞離鄕背景飄洋過海來到我們家中，無論是氣候、飲食、認知、習慣等等有很大的不同。例如：雙方需要花很長的時間來理解所有的工作內容、外勞本身需要適應台灣的整體環境、多變氣候及飲食習慣。來家裡的第一天，仲介會花大約一個多小時的時間，跟外勞翻譯每天要做的工作。當下看似都沒問題，但仲介一離開，問題就開始一一的浮現。因為我們說的話，他聽不懂了！（到底是真不懂還是故意的？）

特教學生在學助理員制度座談會（一）

任何國家都明白，教育是改變人民生活品質最基礎的建設，特殊教育則是一個國家教育的良心和進步的指標。我國即將邁入12年國民義務教育的現今，對於身心障礙者的特殊教育服務，卻仍然停留在舊官僚系統的無效運作之下，該給的資源不足，需要的人依舊在障礙重重之中受阻。整體建設反覆浪費資源、一再走其他社會體的錯誤舊路，掌握行政資源的官僚系統，沒有效法其他國家成熟社會體的前車之鑑，是許多民間身心障礙團體所憂心的地方。

在民國一百年11月13日「下個百年，沒有障礙」跨障別大遊行後，千障權益行動聯盟深知，一場遊行對政策並不會起太大的改變。我們今年要將能量集中，與特教相關的團體、機關、學校、家長及學生來一同討論與努力。透過這次座談會來瞭解「特教學生在學助理員」制度、正名之重要性。歡迎各障別團體代表蒞臨參與討論，因需要用到在學個人助理多元協助。例如：聽語障之學生需聽打員、手語翻譯員；視障之學生需視協員；肢體障礙學生需在校生活協助員等等。希望給我們特教的學子一個好的就學環境。讓特教的孩子們贏在公平學習的起跑點！！

我們都會繫安全帶，警察伯伯勿擔心！

民國101年2月1日執行「乘車後座要繫安全帶」，這是一很好的法規。但中華民國一百年過去了，為什麼現在才出現？就因去年國父孫女來台，在後座未繫安全帶，發生車禍而生亡。很快的安全帶法規就擬訂出來了。新制上路後，警察大哥們非常大聲的對媒體喊話說，嚴格執行！執行2天就發生MAKYIO暴力事件。撇開名人鬧事不談，這事件是非常單純、每天上演的「通案」。常常都迅速結案，趕快和解。至少第一時間，就抓到人，開始偵辦。（其實看新聞的人，很少在意這麼久。）

但這次呢？除了是明星犯法外。警方第一時間，辦案態度與SOP就值得擔憂！會造成全民關注，有一部份因素，我想是民眾對未來的不安全感。更另人吊詭的是，隔天警政署馬上私下放寬條款、鬆綁政策。而且讓人氣憤的是，法規放鬆居然還濫用「身障者的障礙」。這讓我感到十分憤怒！

各媒體均斗大標題表示「計程車後座未繫安全帶　外國人、酒醉者、視障者免罰」。醉漢不繫就算了，有可能不聽勸；外國人有可能會溝通不良，造成誤會。但為什麼要特別注明「視障者」，這點讓我覺得很奇怪！（您們的思考點？）

口號首善、行之有礙

舊文／2011-07-26

雖然我坐輪椅，但愛好自由！可能是媽媽教育我：「雖然你坐輪椅，你可以完成的事，你要盡力去做。」我高中念書時期，家裡請外勞來彌補我失能的部份。而媽媽有機會就請我幫忙一些繳帳單、電匯、買東西等等的事情。在這過程中，我學習到與人的溝通，因為許多銀行、郵局、商店等等都很有障礙進不去。外勞會去請服務員出來，然後我再與服務員說出我的需求…

回想這整個成長，當時查不出我的致殘原因（肌萎是近年查出），長輩們就認為使用手推輪椅是一個很好的復健。念書時期，我的生活就只有家與學校，每天媽媽、外婆就輪流推我上下課。紅磚人行道總是坑坑疤疤的，常常前輪一不小心就卡到坑洞中，我整個人也就有如倒垃圾般，撲了出去。有時媽媽還會開玩笑說：「你在拜天公」。我被推在路上，其實我很害怕不平整的路及水溝蓋，我的習慣總是緊叮著路面看，遠遠看到有異狀，我就會感到不安穩並通知推我的人。緊緊抓著輪椅的扶手，深怕一個不小心就撲了出去。在學校，因家人不在身邊，就養成了我要會與同學、老師溝通、交際，請他們來協助我失能的部份。