推薦一本好書《9個萬分之一的相聚》

很開心的這本書終於生出來了！

這本書很特別的是，有9位罕病的作者共同完成。劉家幗（9位作者之一）是我在身障倡議裡很重要的好朋友及伙伴。去年罕病基金會開了個寫作班，家幗是其中一位學員，有一天他突然說要訪問我。我很開心的答應了，因為我們都是喜歡寫作與分享的人。而且我又很欣賞他很有深度的用字遣詞，不生硬且又很幽默，就跟他開朗的個性一樣。這個訪問感覺就像我們平常在打屁哈啦一樣，只不過多了枝錄音筆。不過，我們聊開了，什麼都聊，從小聊到大、從單身聊到死會，從DIY聊到開始會腰酸背痛……

卡彈的思緒、自我的衝突

我覺得自己的想法很豐富，也樂於與人分享。但是我是一個需要有靈感才有辦法寫的人，因為我不太想寫流水帳。特別在這兩年，身障議題上有很多很多的想法。覺得不寫出來分享，蠻可惜的。漸漸的，我開始想到什麼就寫什麼，我也不太侷限什麼題目，於是我重開BLOG、開始參加投稿。我的倡議就是一種精神。

現在的網路社群串聯真的很強，寫的東西只要自己願意分享，就會有可愛的朋友、網友給予回饋。就在實體運動與虛擬倡議下，開始有人知道我這號人物。這對我來說不太有什麼改變，我還是寫、我還是幹譙、文中還是充滿著我個人的情緒。我也不太在意什麼樣的回應，因為我覺得，人就是會有人喜歡、也會有人不喜歡，合則來、不合則去。所以我在寫文章時，純粹就是個人經驗與想法。

永達協助，必定幸福！左腦創意，想必精采！但請各位稍安勿躁~~~

故事從九月三日說起：

一個月前，我突然收到一封左腦行銷公司的來信。信中寫到他們承辦永達基金會10年捐100台復康巴士的記者會。今年想要以「甜蜜滿載，幸福上路」來當主軸，將復康巴士當禮車。Alice表示從網友那得知了我與誼芳愛情長跑的故事，希望找我們來協助這場記者會。經過溝通後，我們就開始進行了這記者會前的準備…

Alice與左腦的伙伴們非常用心與真誠，一直來找我們溝通記者會要表達的方式，與我們需要的協助。一開始，只是單純想說分享我們的故事，來告訴這社會大眾：身障者是有戀愛的權利。也要讓各位身障朋友們知道，我們是可以愛人與被愛的！並傳達復康巴士存在的重要。（因還有許多障礙者不知復康巴士）

但，就在前一周，我不知哪條筋去燒到，我去跟一位住花蓮的銀飾設計師，訂了一顆戒指。那時，我打算真的連主辦單位都不告知就這麼來一下。但越想越覺得良心不安，我還是打了通電話跟Alice報備，我會有這動作。更意想不到的是，電話那頭的Alice感覺比我還興奮，因我一直怕記者會會因這舉動而失焦…

外藉看護如同阿斯匹靈

去年公視的獨立特派員，有一集在討論重度障礙者自立生活與個人助理的主題。其中，訪問到患有極重度肌萎症的葉建宏就說到，外藉看護就有如阿斯匹靈一樣，唯有透過個人助理的制度，才可以完善的解決。這番言論，當時的我一直無法體會其中的含意與道理。直到近日發生了楊玉欣立委外勞逃跑事件。近幾年我與身邊一些有請外勞朋友的共同經驗發現到…

文化、語言、飲食、水土不服

外勞離鄕背景飄洋過海來到我們家中，無論是氣候、飲食、認知、習慣等等有很大的不同。例如：雙方需要花很長的時間來理解所有的工作內容、外勞本身需要適應台灣的整體環境、多變氣候及飲食習慣。來家裡的第一天，仲介會花大約一個多小時的時間，跟外勞翻譯每天要做的工作。當下看似都沒問題，但仲介一離開，問題就開始一一的浮現。因為我們說的話，他聽不懂了！（到底是真不懂還是故意的？）

特教學生在學助理員制度座談會（一）

任何國家都明白，教育是改變人民生活品質最基礎的建設，特殊教育則是一個國家教育的良心和進步的指標。我國即將邁入12年國民義務教育的現今，對於身心障礙者的特殊教育服務，卻仍然停留在舊官僚系統的無效運作之下，該給的資源不足，需要的人依舊在障礙重重之中受阻。整體建設反覆浪費資源、一再走其他社會體的錯誤舊路，掌握行政資源的官僚系統，沒有效法其他國家成熟社會體的前車之鑑，是許多民間身心障礙團體所憂心的地方。

在民國一百年11月13日「下個百年，沒有障礙」跨障別大遊行後，千障權益行動聯盟深知，一場遊行對政策並不會起太大的改變。我們今年要將能量集中，與特教相關的團體、機關、學校、家長及學生來一同討論與努力。透過這次座談會來瞭解「特教學生在學助理員」制度、正名之重要性。歡迎各障別團體代表蒞臨參與討論，因需要用到在學個人助理多元協助。例如：聽語障之學生需聽打員、手語翻譯員；視障之學生需視協員；肢體障礙學生需在校生活協助員等等。希望給我們特教的學子一個好的就學環境。讓特教的孩子們贏在公平學習的起跑點！！

我們都會繫安全帶，警察伯伯勿擔心！

民國101年2月1日執行「乘車後座要繫安全帶」，這是一很好的法規。但中華民國一百年過去了，為什麼現在才出現？就因去年國父孫女來台，在後座未繫安全帶，發生車禍而生亡。很快的安全帶法規就擬訂出來了。新制上路後，警察大哥們非常大聲的對媒體喊話說，嚴格執行！執行2天就發生MAKYIO暴力事件。撇開名人鬧事不談，這事件是非常單純、每天上演的「通案」。常常都迅速結案，趕快和解。至少第一時間，就抓到人，開始偵辦。（其實看新聞的人，很少在意這麼久。）

但這次呢？除了是明星犯法外。警方第一時間，辦案態度與SOP就值得擔憂！會造成全民關注，有一部份因素，我想是民眾對未來的不安全感。更另人吊詭的是，隔天警政署馬上私下放寬條款、鬆綁政策。而且讓人氣憤的是，法規放鬆居然還濫用「身障者的障礙」。這讓我感到十分憤怒！

各媒體均斗大標題表示「計程車後座未繫安全帶　外國人、酒醉者、視障者免罰」。醉漢不繫就算了，有可能不聽勸；外國人有可能會溝通不良，造成誤會。但為什麼要特別注明「視障者」，這點讓我覺得很奇怪！（您們的思考點？）

口號首善、行之有礙

舊文／2011-07-26

雖然我坐輪椅，但愛好自由！可能是媽媽教育我：「雖然你坐輪椅，你可以完成的事，你要盡力去做。」我高中念書時期，家裡請外勞來彌補我失能的部份。而媽媽有機會就請我幫忙一些繳帳單、電匯、買東西等等的事情。在這過程中，我學習到與人的溝通，因為許多銀行、郵局、商店等等都很有障礙進不去。外勞會去請服務員出來，然後我再與服務員說出我的需求…

回想這整個成長，當時查不出我的致殘原因（肌萎是近年查出），長輩們就認為使用手推輪椅是一個很好的復健。念書時期，我的生活就只有家與學校，每天媽媽、外婆就輪流推我上下課。紅磚人行道總是坑坑疤疤的，常常前輪一不小心就卡到坑洞中，我整個人也就有如倒垃圾般，撲了出去。有時媽媽還會開玩笑說：「你在拜天公」。我被推在路上，其實我很害怕不平整的路及水溝蓋，我的習慣總是緊叮著路面看，遠遠看到有異狀，我就會感到不安穩並通知推我的人。緊緊抓著輪椅的扶手，深怕一個不小心就撲了出去。在學校，因家人不在身邊，就養成了我要會與同學、老師溝通、交際，請他們來協助我失能的部份。