2013年10月24日 星期四

你滿意現在的生活嗎?-淺談自立生活


「你滿意現在的生活嗎?」這問口號,感覺像傳直銷、基金投資的廣告台詞。但是我今天想問問,身為障礙者的你,你滿意現狀嗎?你滿意現在的生活品質嗎?你滿意現在的尊嚴嗎?我想,大多數的人包含我,一定都不滿意現在的大環境。當然我所問的現狀、生活品質、尊嚴的提昇,是許許多多層面所延伸出好或不好的問題。但是,我想把這些問題很單純的先拉往,「國家機器」對於身心障礙者支持的問題,與「你自己」如何看待我們來討論。

我一開頭,將文字寫的如此的生硬,其實在這麼多的廢話下。我只是想說說,我這兩年參與自立生活遊行的心得。


「自立生活」制度引進台灣七年了,我直到近年來才,比較懂得什麼是自立生活。這個名詞對我來說,非常的震撼!因為在以前的觀念,我及我的家人只知道,障礙者是家庭的責任。我比較幸運點,家人選擇使用外勞,來處理我生活上的大小事。用外勞後,家人覺得我其實是可以獨立的。能靠自己的想法去完成許多事情,讓父母放心許多。但是這中間也延伸出許多很辛苦的狀況。例如:外勞的情緒、薪資的經濟負擔、語言溝通的問題等等。這一切的狀況,都是由我們自己去承擔。如果外勞仲介是友善的,當然這些問題就比較好處理。若不友善的公司,苦的還是障礙者家庭與外勞。在這過程中,出錢的父母也常常語重心常的說,不知有辦法幫你請多久…政府是不幫我們的。我心想到了那時,是不是就要去住機構了呢?

這些年,我對障礙權益有所了解後,再加上自立生活制度。頓時間,讓我對未來充滿了希望,但這也是場賭注!因為「自立生活」有如是一輛子彈列車,快速的想衝破,台灣對障礙者的政策窠臼。但是,官僚的水泥腦,無法去理解這項新穎的政策。自立生活能落實,其實可以幫助很多死結政策來解套。但是在新活力自立生活協會,與伙伴團體各方的奔走下。終於在2011年促成了自立生活試辦計畫。但是就在試辦1年後,各地方的自立生活協會,紛紛的出現制度有問題、使用者與各助有狀況。但是與政府反應,遲遲得不到解決的方法。2012年逼得各地自立生活伙伴們,齊聚台北內政部前,表達心中的許多委屈。我也是遊行的支持伙伴之一。這場活動,與內政部爭取了檢討會議。但是一週後的檢討會,結果另人失望,官員使終無同理心的一直拒絕提升品質。伙伴們負氣集體退席抗議。之後不瞭了之,不健全的制度還是這麼的上路。需要的重障者還是沒有個助,優良的個助也因為低薪因而流失。許多種種的缺失,苦的還是重障者與家庭。

我的複雜心情

今年的參與,我的心情有許多不同的感觸。或許是剛升格為障礙人夫,身上背了一些不同的責任與角色。老婆也很支持我們的行動。也一同放下手邊的工作來參與。新婚後的第一場遊行,我覺得對於我們有著重新的思維。出初人夫的我,看到一些伙伴,心中有著百感交集的元素,不停的在我的腦子中衝撞著。躺在輪床上的哲彰大哥,以前看到他,心中總是有許多的敬佩。因為他比起我來說,身體是比我還殘弱的。但他的行動力與精神不輪給我們這些年輕人。其實在我心中,他是位精神指標。但是,今天看到他載上呼吸器,除了敬佩外。我必需要體悟一個問題:「我永遠不會是最嚴重的人,但我必需要打算好未來最嚴重的身體。」看到活力美少女的抒帆時,以前總是推著輪椅,靈活的穿梭在隊伍當中,帶領著大家也關心著伙伴們的狀況。今天也是一樣,但數月不見,她挺著肚子,孕育著未來的希望。還是很有活力的爭取「自立生活」,我們打個招呼後,我不忘多提醒她,萬一有衝撞,退後交給我們來。你可以想想嗎?大家印象中的孕婦,就是打扮的美美的,專心把自己顧好即可。為何她必需走在第一線,為的是什麼?

百名的輪椅扺達終點-內政部。指揮帶領著大家,即席演說,說出各地自立生活的困境。好幾位伙伴輪番上陣後,官員使終不願下來與大家說清楚講明白。廣廣這位小小孩,或許在等待的時間太久,有點無聊。他拿起手上的抗議氣球,開始自顧自的玩了起來。他是展逢的兒子,展逢是一位住在高雄的脊損者。我從認識他,廣廣就在他身邊。展逢是一位行動力十足的伙伴。全台各地跑透透,就是為了實現心中的自立生活理念。廣廣從小就被坐著輪椅的哥哥姊姊、叔叔阿姨照顧著,也跟著爸爸南征北討。或許,這讓許多「一般人」看來,是個不太好的生活方式。但是,就我覺得,這是堂很好的社會課、公民課,以及學校沒有教的「同理心」課。


衝撞是需要學習的

就在官員那無情的笑容中,表達出他無法做決定的問候。並說問題會帶回去討論。或許沒參與過的民眾,都會覺得這是一個很善意的回應。但是,我必需說,這就大錯特錯了。任何的遊行前,我們一定會將訴求寄到公部門去,先讓他們有回應的準備與時間。所以,這次官員下樓前,很明顯的就是把先前的訴求信給,壓在辦公桌下。跟本就沒準備、也沒打算要回應遊行單位的述求。只想急的將每個人摸摸頭後,就趕快上樓,吹他舒服的冷氣。冰凍三尺非一日之寒。醞釀了這次帶有「衝撞」的自立生活遊行。


自立生活的伙伴們,雖然每個人背景大不同,但是共同的點就是,大家已經被關在家中,浪費青春半輩子了。所以,這種摸頭式的回應,引起了全場的不滿。但是官員還是面帶笑容的,躲在警察的背後。大家的失望,轉移為力量。產生了癱瘓交通行動。這時有伙伴就與指揮表示,我們都不方便,為什麼我們還要造成別人的不方便?尊重每個人的聲音,同時也聽見社會教育的壓抑之聲。權益的推動,是需要靠衝撞來撞醒沉睡官僚制度。我們都沒有生存的權益了,那你們還要什麼路權?而輪椅族與行動不便者的路權,也是被障礙的建設給奪走。誰想當爆民?誰沒事想去衝撞?誰沒事想擋在車來車往的馬路上?溫良恭儉讓,是在大家互相尊重時,應有的態度。但是政府的態度呢?



身為障礙者的你,你可以自己開始來改變這個國家、社會。我們的成長,長期因為障礙的身體,而習慣被決定!我們可以將自己的人生掌握在自己的手上。或許你覺得說,我的家庭無法讓我跨出家門;我沒有人陪就無法出門……但是當你看到這文章的時後,相對的,你一定有網路,有臉書,有各式屬於自己的網路社群。把抱怨轉成建議,把不方便轉成行動。動動手指,從無法出門的原因,障礙的原因,找對窗口,投書吧!例如:你因為路阻出入有困難!就直接投自己縣市的市長信箱。並在臉書、社群與人討論,自然就會有經驗的人幫助你了。但也有可能改變不大,至少比怨天尤人不改變好吧!因為只有障礙的環境,沒有障礙的人。

最後,這場自立生活的遊行,我們參與到晚上十點多離開。在現場還是有數位伙伴們,用自己無法久坐的身體,在立法院前淋雨靜坐,等待官員的重視。隔天我看到即時新聞,官員終於願意,以提高服務品質做為前提來開會。期許這次行動,台灣的自立生活可以往前跨一大步。希望那最後一哩路,大家一同來前進。

沒有我們的參與,不要為我們做決定!

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